Entrevistas a pacientes

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El día 20/02/2021 hicimos una entrevista vía Skype con Juan Ignacio Serrano Agüera, un paciente de leucemia linfoblástica aguda de Cartagena que ha conseguido recuperarse gracias al tratamiento de células CAR-T.

PREGUNTA: ¿Cómo cree que influiría que hubiese un hospital de referencia en la Región autorizado para realizar este tratamiento?

RESPUESTA: Actualmente ningún hospital de la región está preparado para implementar esta terapia, y a falta de que este tratamiento sea implementado en la Región, se está intentando conseguir que desde los hospitales referencia se pudiese llevar los casos a distancia, para que los pacientes puedan acceder al tratamiento desde su propia comunidad sin la necesidad de desplazarse; lo cual solventaría la falta de esta terapia en la Región de Murcia.

P: ¿Cree que las células CAR-T son la clave para acabar con la enfermedad?

R: No, por lo menos no en la actualidad, ya que la mayoría de las células CAR-T están en ensayo. En cambio, otros como la terapia del mieloma, o tratamientos del proyecto Alis, serían algunos de los que tienen más posibilidades, siendo los CAR-T una terapia para gente a la que le ha fallado el trasplante de médula ósea, pero no siendo ésta la base para erradicar esta enfermedad.

P: ¿Considera que ha habido un gran avance en la tecnología actual, a la usada cuando usted presentaba la enfermedad?

R: En los últimos 5 años, muchos hospitales han apostado por nuevas terapias innovadoras, lo que ha supuesto que exista un gran avance tecnológico en muy poco tiempo.

P: ¿Considera que el COVID-19 ha influido notablemente en la disminución de ayudas y aportes económicos a las investigaciones para erradicar la leucemia?

R: Si, por supuesto. Muchos eventos solidarios, que suponían un gran aporte económico a estas investigaciones o fundaciones, han sido cancelados; aunque quien realmente quiera colaborar siempre puede hacerlo. Aún así, ahora con la pandemia es más difícil encontrar a esas personas, ya que las fundaciones no pueden hablar con las personas sobre la posibilidad de hacerte socio y la eliminación de eventos ha reducido enormemente la aportación económica.

P: ¿Habría considerado la posibilidad de utilizarla desde el primer momento?

R: Si se pudiera sí, la hubiese escogido desde un primer momento. Sin embargo, actualmente, esta terapia solo es implantada en aquellos casos en los que han fallado los tratamientos convencionales.

P: ¿Qué le llevó a implicarse tanto personalmente en ayudar a otras personas que están pasando por la misma situación que usted hace unos años?

R: Ponerse en la situación que has vivido, tu vida durante esos años es la enfermedad, convives con gente que está en las mismas condiciones que tú. Tanto por los que siguen entre nosotros como por los que no siguen, te hace replantearte que hay que ayudar a los demás, como una forma de devolver la ayuda que la asociación me brindó en aquel momento.

P: ¿Por qué cree que los jóvenes no le dan importancia a estos temas? ¿Cómo cree que se puede solucionar?

R: Muchas personas confunden los conceptos de la donación, también desde los centros de donación. No se le da tanta importancia la donación de médula como a otras donaciones como puede ser la de sangre o la de plaquetas.

P: ¿Cómo considera que ha cambiado su forma de ver la vida, el haber padecido y superado la leucemia? ¿Le ha afectado físicamente, a parte de psicológicamente?

R: Físicamente, me ha afectado, no solo el no poder trabajar , ya que con menos de 24 años estoy jubilado. Esta enfermedad me ha afectado en las vértebras, sumado a una fatiga constante; por ello físicamente nunca vas a ser la misma persona.

Psicológicamente, mi forma de ser ha pegado un giro rotundo, siendo mi estilo de vida más relajado. Valoro mucho más todo, desde poder levantarme por la mañana, hasta la mera compañía de la lluvia.